兩會?？瘄全國政協(xié)委員周鋒：建立“超級罕見病”醫(yī)保專項(xiàng)基金，救命救急
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“罕見病的救治和保障，關(guān)系到社會的穩(wěn)定，體現(xiàn)的是社會發(fā)展、文明進(jìn)步。”全國政協(xié)委員、九三學(xué)社上海市委專職副主委周鋒建議建立“超級罕見病”醫(yī)保專項(xiàng)基金，進(jìn)一步關(guān)心“弱勢中的弱勢、不幸中的不幸”的超級罕見病患者，解決他們的保障用藥問題，醫(yī)保也就實(shí)現(xiàn)了全病種覆蓋。
周鋒認(rèn)為，這樣的精細(xì)化補(bǔ)貼的方式，既充分化解了“建檔立卡”貧困群眾的巨額醫(yī)療風(fēng)險，又體現(xiàn)出社會保險制度的風(fēng)險共擔(dān)精神，節(jié)省了其他患者更需要的救命錢。
周鋒介紹，“超級罕見病”患者生而帶病，多嬰兒期起病，致死率高，勉強(qiáng)活下來的孩子也大多發(fā)展為智力或肢體殘疾，且多數(shù)會在病痛中夭折。超罕疾病的特效藥不過十幾種，且非常昂貴，許多患者家庭會因“自己沒能力給孩子買藥”而極為自責(zé)。沉重的經(jīng)濟(jì)與精神負(fù)擔(dān)，甚至導(dǎo)致有的家庭破碎。“公平性是醫(yī)保制度的內(nèi)在要求，每個參保人都享有用藥權(quán)。國家醫(yī)保局通過幾次談判，將大部分罕用藥納入了報(bào)銷范圍。過去10多年，以醫(yī)療保險部門為主導(dǎo)，全國超過19個省市縣探索解決了部分‘超級罕見病’患者的用藥報(bào)銷問題，給超罕患者帶來了希望。”
目前，被學(xué)術(shù)界公認(rèn)最成功的浙江模式具有以下特點(diǎn)：建立罕見病保障基金，?？顚Ｓ?，效率高、沖突少；罕見病保障基金的資金來源采用大病保險基金劃轉(zhuǎn)和省級財(cái)政適當(dāng)補(bǔ)助的方式；按照患者經(jīng)濟(jì)承受力差額補(bǔ)貼，二次報(bào)銷：對赤貧患者，補(bǔ)充到0自付；對確有經(jīng)濟(jì)能力的患者，自付10萬封頂……
周鋒建議國家醫(yī)保局建立“罕見病專項(xiàng)保障基金”，發(fā)揮我國政府集中力量辦大事的優(yōu)勢，頂層設(shè)計(jì)、精準(zhǔn)施策，這樣做既消除了區(qū)域間保障的不公平問題，又可以集國家之力評審出最有效的藥品，采購到性價比最高的藥物。專項(xiàng)基金的籌資以財(cái)政撥款為主，醫(yī)?；穑ň戎穑﹦澽D(zhuǎn)為輔，引用社會捐贈，實(shí)現(xiàn)社會共治。我國的醫(yī)?；鹩烧度牒蛥⒈Ｈ嘶I資所得，如果完全依賴醫(yī)保基金解決罕見病巨額花費(fèi)的問題，對于自己掏腰包集資的普通參保人而言有失公平。建議借鑒浙江的成功經(jīng)驗(yàn)，以財(cái)政撥款為主、醫(yī)?；饎澽D(zhuǎn)為輔，醫(yī)保救助為補(bǔ)充、慈善贈藥來兜底（超支企業(yè)兜底），甚至可以考慮扶貧資金撥款（超罕患者幾乎100%因病致貧）、慈善組織募集、發(fā)行福利彩票等方式眾籌。
周鋒還建議國家醫(yī)保局運(yùn)用直接掛網(wǎng)、督促進(jìn)藥、取消藥占比和直接結(jié)算“一站直通”的方式，將救命救急的罕見病用藥真正送到患者的手中。