“蝴蝶寶貝”是對(duì)重度脊柱側(cè)彎患者的一種昵稱。重度脊柱側(cè)彎患者，就像蝴蝶一樣，因病痛傴僂蜷縮在痛苦的黑暗中，經(jīng)過漫長的牽引和手術(shù)后蛻變，最后破繭而出，迎來新的生命，因此稱他們?yōu)椤昂麑氊悺薄?/p>
2019年，經(jīng)九三學(xué)社畢節(jié)市委協(xié)調(diào)，九三學(xué)社深圳市委聯(lián)合球愛慈善基金會(huì)在畢節(jié)啟動(dòng)“球愛慈善脊柱健康畢節(jié)公益性活動(dòng)”，幾年來，邀請(qǐng)中山大學(xué)附屬第八醫(yī)院脊柱畸形診治中心、深圳市第二人民醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)療專家到威寧縣開展了多輪篩查義診，已對(duì)5位重癥患者進(jìn)行了免費(fèi)救助。
選擇堅(jiān)強(qiáng)和勇敢的女孩
小孔同學(xué)，19歲，家住貴州省威寧縣龍場鎮(zhèn)四鄉(xiāng)村大水井組,是威寧縣六中的一名女學(xué)生，2019年6月經(jīng)醫(yī)生診斷，患有先天性重癥脊柱側(cè)彎疾病，如不及時(shí)治療，任由病情發(fā)展，脊柱將會(huì)壓迫神經(jīng)導(dǎo)致內(nèi)臟變形，進(jìn)一步危及生命。
出生于建檔立卡貧困戶家庭的小孔同學(xué)，無力承擔(dān)高額的治療費(fèi)用，病情一直被耽擱，越來越重。就在她和家人對(duì)病情的加重一籌莫展和傷心絕望的時(shí)候，九三學(xué)社向她伸出了援助之手。
為了解決小孔同學(xué)的治療費(fèi)用問題，九三學(xué)社深圳市委、畢節(jié)市委和球愛慈善基金會(huì)開展了大量工作。小孔配合治療，球愛慈善基金會(huì)可以全部承擔(dān)其農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷外的所有治療費(fèi)用，并且還可以幫助墊付農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的部分費(fèi)用，小孔家里將不再因承擔(dān)大額醫(yī)療費(fèi)用壓力而放棄治療。
2019年7月2日，九三學(xué)社畢節(jié)市委帶著可以解決費(fèi)用問題的好消息，迅速行動(dòng)，積極聯(lián)系威寧縣殘聯(lián)和威寧縣六中，到龍場鎮(zhèn)四鄉(xiāng)村小孔家中和其父母進(jìn)行了溝通。小孔的父母得知女兒可以到廣州接受免費(fèi)治療時(shí)，激動(dòng)得熱淚盈眶。
鑒于小孔同學(xué)的父母不識(shí)字，從未走出過大山，無法自行送女兒到廣州開展治療的實(shí)際情況，九三學(xué)社畢節(jié)市委隨即安排機(jī)關(guān)同志護(hù)送小孔同學(xué)一家三口赴廣州，并聯(lián)系九三學(xué)社深圳市委將其安頓妥當(dāng)。在廣東省人民醫(yī)院住院之后，醫(yī)生說小孔的病情非常嚴(yán)重，說她天生顱骨異常，就連牽引架都要經(jīng)特殊定制。
在小孔同學(xué)牽引治療的7個(gè)月期間，球愛慈善基金會(huì)考慮到其家庭的特殊困難，不但給予了醫(yī)療費(fèi)用資助、墊付了社保報(bào)銷部分費(fèi)用，還向其提供了每個(gè)月2400元的生活補(bǔ)貼，保障了其和陪護(hù)人員的正常生活開支。
小孔同學(xué)在日記中寫道：“人生布滿了荊棘，我們想的唯一辦法是從那些荊棘上迅速跨過。做一件事的時(shí)候，首先不要想到困難，而是要想怎樣去戰(zhàn)勝它，只要意志堅(jiān)定，就能到達(dá)彼岸。只有經(jīng)歷挫折的磨礪中超越苦難的人，才是真正珍重生命，熱愛生活，執(zhí)著于人生?！?/p>
在九三學(xué)社深圳市委、畢節(jié)市委和球愛慈善基金會(huì)的共同努力下，小孔同學(xué)因得到及時(shí)的救治，脊柱側(cè)彎病情沒有進(jìn)一步惡化，堅(jiān)強(qiáng)和勇敢的她仍在努力和病魔抗?fàn)帯?/p>
三兄弟的美好夢(mèng)想
2020年8月23日下午14點(diǎn)，九三學(xué)社深圳市委社會(huì)服務(wù)委黃金城照例來到中山大學(xué)附屬第八醫(yī)院，和脊柱外科主治醫(yī)生王鵬一起看望正在治療中的三名患者。看望的三名患者都是九三學(xué)社在貴州省畢節(jié)市威寧縣開展“球愛慈善脊柱健康畢節(jié)公益性活動(dòng)”中篩選出來的。
阿訓(xùn)是其中一名患者，他剛剛做完手術(shù)，正在做牽引矯正治療。在九三學(xué)社各級(jí)組織特別是九三學(xué)社深圳市委志愿者無微不至的關(guān)心，和家人的悉心照顧下，阿訓(xùn)雖然手術(shù)結(jié)束才三天，但看上去氣色不錯(cuò)。
阿訓(xùn)一家五口人，住在貴州大山腳下的一個(gè)石瓦房里。阿訓(xùn)患強(qiáng)直性脊柱炎后，由于家境貧寒，一直都沒去醫(yī)院治療。2020年初，九三學(xué)社畢節(jié)市委協(xié)調(diào)九三學(xué)社深圳市委聯(lián)合球愛慈善基金會(huì)深入到貴州威寧進(jìn)行脊柱側(cè)彎義診，才讓他看到了希望。
問起阿訓(xùn)康復(fù)后的夢(mèng)想，他說：“以前我想當(dāng)兵，因?yàn)橛X得當(dāng)兵的人很帥，后來又明白了當(dāng)兵是一種使命感，我很想保護(hù)國家。但是脊柱側(cè)彎的我不敢有這個(gè)夢(mèng)想，學(xué)沒上成，對(duì)什么都不敢奢望，只想著把病治好就行”“以前直不起腰，跟人家說話都沒辦法平視，現(xiàn)在終于可以抬起頭看著別人說話了！我想回家后學(xué)習(xí)養(yǎng)殖，自力更生，為家庭貢獻(xiàn)一份力量”。最后，阿訓(xùn)驕傲地說，他的弟弟今年九月就要去當(dāng)兵了，兄弟三人都擁有當(dāng)兵同一個(gè)夢(mèng)想，最終由年齡最小的弟弟實(shí)現(xiàn)了這個(gè)夢(mèng)想。在一旁的爸爸聽到這句話笑了，“是啊，孩子們身體健康了，做什么都可以，未來會(huì)越來越好！是九三學(xué)社讓我們看到了希望！”
救助蝴蝶寶貝只是九三學(xué)社舉全社之力開展“同心康?！薄傲量敌袆?dòng)”“亮睛行動(dòng)”“九三名醫(yī)服務(wù)站”等醫(yī)療幫扶活動(dòng)，傾情幫助威寧縣的一個(gè)縮影。正是在九三學(xué)社各級(jí)組織的鼎力相助下，威寧縣的醫(yī)療水平正逐步提高，邊遠(yuǎn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)的群眾也能接受到優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的救助。廣大群眾的健康水平得到提高，生活質(zhì)量發(fā)生很大變化，美好的生活愿景正在變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)……（作者張景興為九三學(xué)社畢節(jié)市委專職副主委，楊威為九三學(xué)社畢節(jié)市委辦公室主任）
